Много хора се оплакват от живота без особена причина. Да, има различни проблеми. Например 28-годишна мароканска жена с рядка генетична алергия към ултравиолетова радиация трябва да носи скафандър, за да се предпази.
Жителка на Мароко, Фатима Газауи, от две години насам страда от рядко заболяване - пигментирана ксеродермия, свръхчувствителност към ултравиолетова радиация. Сега жената е на 28 години и каза, че повече от две десетилетия не е излизала навън без защитната си маска, която тя нарича „маска на НАСА“.
На двегодишна възраст Фатима Газауи е диагностицирана с пигментна ксеродерма, след като родителите й се притесняват от броя на луничките по кожата си. Хората с това състояние се слънчеви бани лесно дори в облачен ден. Xeroderma pigmentosa прави кожата на пациента неспособна да се възстанови от излагане на ултравиолетова радиация и причинява видими признаци на сухота и стареене на кожата. Кожата страда от слънчево изгаряне, има голям риск от развитие на ракови състояния. Фатима през целия си живот се опитва да избягва дневната светлина и може да се каже, през нощта. Тя използва слънцезащитен крем SPF 90, който трябва да се прилага около веднъж на час. Прозорците в къщата й са оборудвани със специални UV филтри. Ако въпреки това излизането на улицата през деня не може да бъде избегнато, Фатима си слага „шлема на астронавта“и защитни ръкавици.
Когато момичето беше на 13 години, тя трябваше да спре да ходи на училище поради опасността да бъде на слънце. На 16-годишна възраст Фатима научава, че нейното заболяване може да доведе до преждевременна смърт поради риск от развитие на рак на кожата. Първоначално това я изплаши, но след това Фатима реши да сподели своята история с други хора, страдащи от тази алергия.
Към днешна дата Фатима вече е претърпяла 55 операции за премахване на проблемните зони на очите, езика, носа и главата. Според тази смела жена единственото нещо, което човек може да направи в такава ситуация, е да се опита да живее възможно най-пълноценно и да остане оптимист.
„За мен е важно да говоря за заболяването си, така че хората да знаят за неговата опасност. Аз съм оптимист и вярвам, че мога да вдъхновя много хора. Искам да им кажа да живеят всеки ден, сякаш им е последен. Каквото и да се случи, животът е кратък, така че е важно да живеете пълноценно “, каза Фатима.
Вижте също - 6 знаменитости, които са претърпели тежки операции и са били на ръба на смъртта
Хареса ли ви? Искате да сте в течение на актуализациите? Абонирайте се за нашата Twitter, Facebook страница или Telegram канал.
Източник
